Enfrenta venezolana en NY síndrome de Ehlers-Danlos sin apoyo médico

QUEENS, Nueva York, EU, 24 de enero de 2026.– En una posición corporal continua, con las rodillas dobladas, conectada a una máquina de oxígeno y con una mesa llena de medicamentos para calmar sus dolores y síntomas diarios, permanece Arlen Daza en una habitación en Queens. Hace ocho años, a esta joven venezolana le diagnosticaron una enfermedad rara: el síndrome de Ehlers-Danlos; sin embargo, sus ganas de seguir adelante y su fe en Dios no la han dejado rendirse ante su situación.

Llegó a Estados Unidos hace seis años en busca de una solución para su condición médica, pero no la ha encontrado. Ha recibido diferentes apoyos que le han servido para mejorar su calidad de vida, pero, como ella misma expresa, “necesito tantas cosas que al final nada es suficiente, y lo peor es que no tengo cómo costearlo”.

“Mi idea era tener una evaluación y establecer un tratamiento, poder regresar a otro país, y no sabía con lo que me iba a encontrar con la evaluación. Sabía algunas de las condiciones que tengo, entre ellas la principal, que es el síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética que afecta el tejido conectivo. Esta condición hace que generes distintas patologías en todo tu cuerpo, afecta muchos órganos, menos el intelecto. Me fueron haciendo evaluaciones y encontraron muchas patologías asociadas. Fui muy afortunada de encontrar a la mejor genetista que existe actualmente dedicada a este síndrome. Por lo tanto, confío mucho en la evaluación que he tenido”, relata Arlene.

Daza asegura que, pese a contar con seguro médico, no ha tenido la suerte de que este cubra la mayoría de sus gastos médicos, que pueden superar los 13 mil dólares al año. Es un dinero que debe conseguir, pero que, debido a su condición, no puede generar trabajando.

A través de las redes sociales ha creado una comunidad de apoyo y ha comenzado a buscar plataformas para recaudar fondos alrededor del mundo. Poco a poco le ha funcionado, pero no es suficiente.

Gastos mensuales

Una de las operaciones que necesita es en la columna cervical, para poder tener estabilidad en la cabeza. Mientras llega este procedimiento, utiliza un collarín que debe reemplazar cada mes; solo en eso gasta 100 dólares. A esto se suman los gastos de la dieta que debe seguir, que es especial y alta en carbohidratos. No todos los productos del mercado cumplen con estas características, por lo que debe consumir productos específicos, los cuales son costosos.

“Durante todo este tiempo, mientras se realizan todas estas evaluaciones y yo continúo en mi búsqueda médica, he estado contando mi historia desde el primer momento, hace ya ocho años, incluso antes de venir acá. Mi idea al contar mi historia es poder llegar a personas que sé que están viviendo situaciones parecidas. He logrado llegar a personas alrededor de todo el mundo. De ahí nace el sueño de tener una fundación para ayudar a quienes no tienen acceso a tratamientos ni a cuidados básicos. Porque yo lo vivo: a mí me cuesta muchísimo acceder incluso a los alimentos, a una vivienda, a todo lo básico”, contó.

Con lágrimas en los ojos habló de su realidad y de las ganas que tiene de que su historia se conozca y se logre un apoyo gubernamental.

“Mi realidad simplemente es un reflejo de lo que está pasando alrededor del mundo. He conocido muchísimas historias gracias a esto. Quiero ayudar a que esas historias no solo se conozcan, sino que se haga más ruido y se logre ese apoyo gubernamental, esa cobertura y el reconocimiento médico de estas enfermedades tan abandonadas por la ciencia”.

Sentir dolores extremos y tener sangrados espontáneos es parte de su día a día. Relata Arlene que “el dolor no lo puedes ver desde afuera, pero existimos millones de personas sufriendo y hablando de una realidad que es injusta. Estas son enfermedades que te quitan funciones vitales: te cuesta respirar, te cuesta moverte, producen síntomas terribles como sangrados, vómitos e incapacidad para digerir alimentos o tolerar cosas normales. Incluso la alimentación suplementaria es difícil para personas como nosotros. Son enfermedades demasiado crueles como para que no se atiendan, por eso necesitamos que nos escuchen”.

Hoy enfrenta sus síntomas y, además, la posibilidad de quedarse sin hogar, ya que, pese a que está pagando su habitación, el propietario busca un nuevo inquilino. De ahí surge la pregunta que diariamente ronda su cabeza: “¿Para dónde me voy?”.

“Lo que pido es empatía, porque no estamos hablando de síntomas leves; estamos hablando de vidas humanas, de enfermedades que arrancan vidas y que, a quienes no matan, las mantienen en un estado agotador, con dolor permanente, con síntomas extremadamente agotadores, sin poder trabajar, sin poder hacer lo que quieren, sin poder moverse, sin poder ni siquiera alimentarse bien”, declaró.

Emprendimiento para sobrevivir

Pese a su diagnóstico, su deseo de vivir y de seguir luchando no la dejan desfallecer. A través del arte emprendió un proyecto de venta de representaciones artísticas por internet.

Desde su iPad produce arte digital, lo imprime en bolsos o en lienzos de gran formato y los envía a sus clientes.

Aunque apenas lleva un mes desarrollando esta iniciativa, el dinero recaudado le ha sido útil para cubrir sus necesidades y seguir apoyando a otros pacientes alrededor del mundo. La más reciente ayuda fue para una niña venezolana de 10 años que padece esta condición genética.

Una de sus obras es un bolso que muestra a una mujer portando un collarín, con el puño levantado y flores a su alrededor. La obra lleva por título No me olvides, en referencia a la flor que representa la encefalomielitis miálgica.

“Se llama No me olvides porque las personas que tenemos esta condición generalmente somos olvidadas por la sociedad; es una forma de pedir presencia. Y este es el otro lado: esta soy básicamente yo y quienes padecemos algunas de estas condiciones. Muchos de mis dibujos son variaciones de La noche estrellada de Van Gogh, son interpretaciones”, explica.

A través de su perfil de Instagram @mienfermedadinvisible, Arlene ha apostado por contar su historia y recaudar fondos. Las personas que deseen apoyar el sueño de su fundación o contribuir con su abastecimiento alimentario pueden acceder a su información y contactarse directamente con ella.